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Ação apoiada pela Interne fala sobre a Epidermólise Bolhosa, no Parque Dona Lindu


O evento, que fez parte da Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa (25 a 31 de outubro), aconteceu graças a uma parceria da Associação da Epidermólise Bolhosa (AEB-PE), da Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia (Sobende) e o CuraBem.

Na final da tarde desta segunda-feira (30), familiares e portadores da Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara, promoveram um ato no Parque Dona Lindu, para marcar a Semana de Conscientização Epidermólise Bolhosa (25 a 31 de outubro).

O evento aconteceu graças a uma parceria da Associação da Epidermólise Bolhosa (AEB-PE), da Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia (Sobende) e a Interne Soluções em Saúde, através do CuraBem.

O objetivo foi chamar a atenção da sociedade para as dificuldades e o sofrimento dos pacientes que convivem com a doença, combater o preconceito e cobrar do Governo do Estado a disponibilização dos curativos, que são medicações muito caras.

Com o tempo, outras complicações decorrentes da EB podem surgir, como o enfraquecimento dos dentes, que vão amolecendo, queda do cabelo e atrofiamento dos dedos das mãos e dos pés. A doença não afeta a cognição do paciente.

Em geral, o diagnóstico é dado logo nos primeiros meses de vida.  A Epidermólise Bolhosa não causa a morte em si. Mas baixa a imunidade do paciente, que fica sujeito a infecções de todas as ordens e cânceres. Os portadores da doença também têm tendência a desenvolver anemia, devido à grande perda de sangue, e à desnutrição, porque perdem muitos minerais. Em muitos casos, é necessário fazer transfusão de sangue.